Сопругата на претседателот, г-а Елизабета Ѓоргиевска, денеска учествуваше на панел дискусијата по повод одбележувањето на Европскиот ден за подигање на свеста за цистична фиброза насловена:„Цистична фиброза – надвор од нашата битка“.
На панелот се дискутираше за предизвиците при третманот и лекувањето на лицата со цистичната фиброза, за функционирањето на Центарот за цистична фиброза и борбата на заедницата за пристап до модулаторна терапија и останатите потребни лекови, согласно европските протоколи.
Г-а Ѓоргиевска во своето обраќање ги поздрави напорите на сите надлежни и инволивирани институции, посочувајќи дека е неопходен заеднички ангажман и системски решенија за лицата кои се борат со цистична фиброза како и со останатите ретки болести.
„Лицата со цистична фиброза се дел од нашето секојдневие. Потребна е поголема грижа и внимание за нив во текот на целата година. За таа цел неопходно е подигнување на пошироката јавна свест на нашето општество, поголема солидарност, емпатија, не само од страна на семејствата, туку од страна на целата заедница“, порача во обраќањето сопругата на претседателот.
Г-а Ѓоргиевска посочи дека благодарејќи на развојот на медицината, направен е значителен напредок. „Секојдневно има напредок во развојот на терапијата, медицината премногу брзо се развива. Развојот на науката ни овозможува да го пролонгираме животниот век на сите пациенти. Во последните години навистина е направен огромен исчекор во третманот, нашите протоколи се усогласени со европските и ние не заостануваме во применетата терапија, меѓутоа, мораме да се бориме да примениме се она што е ново. Колку што е можно повеќе да се набавуваат нови, подобри и поефикасни лекови“, истакна г-а Ѓоргиевска.
За квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза и предизвиците со кои се соочуваат, своето лично искуство го сподели Ивана Атанасовска. Изразувајќи поддршка на Асоцијацијата за цистична фиброза, г-а Ѓоргиевска истакна дека споделувањата на индивидуалните сведоштва е еден од начините да се допре до пошироката јавност и да се подигне јавната свест. Таа додаде дека третманот и грижата кон лицата со ретки болести е тест за нашите институции, за нас како поединци и за целото општество.
На панел дискусијата учествуваше амбасадорот Дејвид Гир, шеф на делегацијата на ЕУ во Северна Македонија, д-р Никола Брзанов, претседател на Клубот на млади лекари, д-р Тања Јакоска, раководител на Центарот за цистична фиброза и г-а Наташа Новаковска, основач на Асоцијацијата за цистична фиброза. За перспективата на младите доктори и предизвиците поврзани со негата на пациентите со цистична фиброза, говореше младата лекарка Елена Ѓиновска.
Цистичната фиброза е една од најзастапените ретки болести во нашата земја со која живеат околу 130 пациенти.
Дебатата е организирана во партнерство со Клубот на млади лекари, со учество на Асоцијацијата на специјализанти и млади лекари и Здружението на студенти по медицина.
