„На лицата кои се заведени во електронскиот регистар за ретки болести им се обезбедени и предадени таблетарните лекарства за месеците април, мај и јуни“, информира Министерството за здравство.
„Оваа група на пациенти се обезбедени со неопходната терапија за периодот којшто следува. За оние пациенти кои примаат ампуларна терапија е обезбеден сигурен и изолиран пристап до соодветните клиники. Со ова, пациентите се заштитени од посета на клиниките и можен ризик од зараза со Ковид-19 во периодот кој следува“, се наведува во соопштението.
Министерството потенцира дека воедно со почетокот на коронавирусот во земјава, направена е дистрибуција до сите јавно-здравствени установи кои лекуваат пациенти со ретки болести и во моментов нема недостаток од ниту еден лек, а пациентите имаат подигнато терапија за два до три месеци.
Според Министерството, за најголемиот дел од лековите во клиниките има лекови до јуни 2020 година.
„Заклучно со март 2020 година, во Регистарот се регистрирани 530 лица со ретка болест. Од нив над 150 лица се со цистична фиброза за кои се обезбедува терапија преку Фондот за здравствено осигурување. Во однос на бројот на пациенти кои се на терапија во 2015 со програмата биле опфатени околу 96 пациенти, во 2018 околу 140 пациенти, во 2019 околу 170 пациенти, а во 2020 со програмата ќе бидат опфатени над 185 пациенти плус 150 со Цистична фиброза“, се додава во соопштението.
Министерството информира и дека преку Програмата за лекување на ретки болести во 2020 година ќе бидат набавени вкупно 35 лекови за пациентите со ретки болести, од кои три нови за идиопатска пулмонална хипертензија како трет избор на лек за оваа болест, за хередитарен ангиоедем како трет избор на лек за оваа болест, и еден нов лек за терапија на Гоше, со што за оваа болест веќе ќе има избор од четири лека.
Според Министерството од 2017 година до денес, во Програмата се воведени вкупно девет нови Орфан лекови и тоа два лека за терапија на Гоше, како втор избор на лек за оваа болест, и по еден нов лек за пациентите со Гоше, за терапија на лица со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, за терапија на апаластична анемија, за
терапија на осум пациенти со Дг. Пулмонална фиброза, за пациентите со Спинална мускулна атрофуја (СМА), за идиопатска пулмонална хипертензија како трет избор на лек за оваа болест и за хередитарен ангиоедем, исто така како трет избор на лек за оваа болест.
„Со програмата за 2019 година, за првпат беше обезбедена е терапија и за пациентите со ајзенменгер синдром, кој дотогаш терапијата пациентите ја набавуваа приватно. Истовремено, обезбедена беше и терапија со лекот босентан за децата со вродена срцева мана и пулмонална хипертензија, кои родителите претходно мораа приватно да го купуваат“, се нагласува во соопштението на Министерството за здравство.
