„Во изминатите две и пол години, направени се значајни подобрувања за лицата со ретки болести, а буџетот за таа група пациенти е зголемен повеќе од двојно“, информира Министерството за здравство на Светскиот ден на ретки болести.
„Оваа година, буџетот за оваа намена изнесува 527 милиони денари, за разлика до пред три години, кога изнесувал 214 милиони денари“, соопштуваат од ресорното министерство.
Оттаму информираат дека се воведени шест нови лекови, меѓу кои лек за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.
„Со воведувањето на нови лекови, на пациентите им овозможивме подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век“, велат од министерството.
Првпат, во 2018 година, е воспоставен електронски регистар за ретките болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите од таа група, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.
„Во постојана комуникација сме и координација со здруженијата во оваа област и заеднички и понатаму продолжуваме да работиме за поквалитетен третман на оваа група пациенти“, се вели во соопштението на Министерството за здравство.
